【為母則強】全天候照顧罕見病女兒28年　港媽患乳癌三期：最怕自己先行一步

兩孩之母徐江琼（Helen）二十八年前誕下患有罕見病雷特氏症的大女兒，親眼目睹當時兩歲半女兒由正常智力及機能，慢慢退化成需要24小時照顧的病者，雖然極度痛心但仍對女兒不離不棄。後來她不幸患上乳癌三期，積極抗癌最終能戰勝病魔，為的是要養好身體，因害怕自己先走一步不能親自照顧女兒。都說，母愛是世界上最偉大的愛。

訪問當天，Helen帶着大女史家恩到來，筆者跟家恩打招呼，她沒說話卻眼仔碌碌，嘴角微微向上像在微笑，怪不得雷特氏症患者有「沉默的天使」稱號。Helen含笑望著女兒，娓娓道來她的情況。

家恩出世時一切正常，後來到健康院度頭圍，發覺她的頭比較細，但由於其他發展都正常，故我沒有理會。

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家恩後來開始出現異樣，「我跟她出街拖手，總喜歡用手指『撩』我的手掌，搞到我很不舒服。兩歲半讀幼稚園，老師說她不肯說話，又經常『搓手』，我以為她緊張所致。」直至她在家亦出現古怪舉動，Helen便覺得真的出現問題。

屋企的廳及房中間，有一條長走廊，她經常話房裏有哥哥姐姐不肯入去，我以為她『撞鬼』，後來才發覺她開始接收不到信息，便帶她去健康院做檢查。

經醫生診斷後，認為家恩是發展遲緩。「二十幾年前沒有抽血及驗基因，所以根本找不到病因，後來我搵到一位專科醫生，他很快已確診家恩患有雷特氏症。」

雷特氏症是一類罕見的神經系統發育障礙，絕大部分患者由基因突變引起，神經會急速退化，智力嚴重遲滯，並停止發育及出現發展遲緩的現象，更不能生活自理。現時還未有完全治癒的醫學方案，只可進行對症治療和持續康復訓練維持和發展身體機能。

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修讀課程改善母女關係

由於家恩確診時仍識行識走，跟一般孩子分別不大，Helen自言當時矇查查不知道其嚴重性。「我聽到醫生解釋這個病時，心想不會這樣差吧！現在回想我可能是接受不到，記得護士問我要不要為家恩申請傷殘津貼，我斷然拒絕。」

目睹家恩的機能及智能慢慢倒退，Helen便搵不同的醫生，中西醫甚至神醫都試勻。「對於患有罕見病小童的家長，那怕是一根稻草，父母都會搲實，只要有一絲希望都會嘗試。」為了照顧家恩，Helen辭去正職只做兼職。

每天湊家恩放學，她總是不愛回家，去到屋企樓下便大吵大鬧，我便帶她去公園玩。

日間放完電回家，晚上又要面對另一挑戰。「家恩會忽然發脾氣，試過把整部電視推落地。有段時間她睡眠質素很差，晚上經常扎醒，我同老公要分上半夜及下半夜兩更，輪流照顧女兒。」

睡眠不足加上要24小時照顧女兒，Helen心情很煩躁，曾試過向女兒「動粗」。「家恩有時會打人，忽然間會拍打我，有時我忍不住會還手打她一兩下。學校發覺她身上有瘀傷，問我是否打她，老師說若再有這情況便會報警。」

老師的警告猶如當頭棒喝，Helen明白要正視自己的情緒。「我報讀一個成長領袖課程，導師話正常母女的關係不應是打打鬧鬧，必須讓女兒知道媽媽很愛她。於是我學習控制情緒，兩母女的關係果然有改善。」

患上癌症託孤被拒

生活慢慢適應下來，但在家恩19歲那年，Helen卻不幸患上癌症。「我半年前才做婦科檢查，但某天按到胸部有一粒嘢，醫生檢查後發現是乳癌三期。」她立即做治療，經過手術、化療及電療後，Helen身體相當虛弱，情緒低落，深感沒有生存意義。

她說：「有位好朋友來醫院探我，我吩咐她代為照顧女兒，她直斥我：『我不會幫你，你要快些好返自己照顧。』我當時覺得她的話好有道理，於是便振作起來，出院後盡快養好身體，最終亦能戰勝癌魔。」

家恩現在28歲，雷特氏症患者平均歲數為40歲，Helen說外國有例子可活到七十多歲，Helen希望能保持健康，活得長壽可親自照顧家恩。回望過去，Helen說從家恩確診開始，一家人便要走上一條不平凡的路，但她選擇欣然接受，並沒有埋怨。

父母知道仔女身體出現問題，必須盡快接受，早些尋找解決方法，才可讓子女得到更快及適當的治療和訓練，始終事實是扭轉不到，解決才是上策。

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幸得古天樂捐出口罩

在照顧家恩的路上，Helen遇到很多好心人的支持及幫助，故此她早年有份成立「香港雷特氏症協會」，推動及協助雷特氏症患者的診斷、康復治療及社區教育，同時她亦創辦「青草音符」，一個與SEN家庭同行的非牟利組織。

希望通過音樂、畫畫等藝術學習班，能展現SEN孩子才能，提高自信和紓緩情緒，讓SEN朋友認識社會規則、融入社會。而且我們有一群SEN義工隊，會前往不同的機構表演和探訪，希望回饋社會對SEN的關愛。現時我們的表演包括非洲鼓、結他及跳舞。

不只舉辦表演活動，青草音符在疫情下也協助會員生活所需。「疫情爆發初期，香港口罩嚴重短缺，我主動搵善心人幫助，當時有人提議搵古天樂，因他曾捐贈口罩給一些機構，於是我便膽粗粗問這些機構取得古天樂的聯絡方法，後來他的秘書真的回覆我，她說因向古生申請幫助的機構太多，可能需要一段時間處理，但大約10天後秘書主動聯絡我，並說可捐出500個口罩，很感謝古生的支持。」

Helen既要照顧家庭及兼顧工作，還要處理機構業務，確實是一位不平凡的媽媽。

記者：招美寶